초록우산 어린이재단

"다희야 백일 축하해, 아프지 말고 건강하게 자라자"

■ 무뇌수두증 1급, 다희(2세)

인구 5만 명 중 1명 정도에게 발병하는 희귀병, 무뇌 수두증. 무뇌 수두증 아동 중에서도 가장 심각한 케이스로 진단 받은 다희. 대뇌에 척수액이 가득하고, 기형적으로 자라지 못한 소뇌마저 척수액에 눌려 여러 합병증을 유발합니다.

태어나자마자 시설에서 생활하게 된 다희. 머리의 척수를 호스로 빼내는 시술을 받고 태어난 지 얼마 되지 않아 큰 수술도 받았습니다. 시설 보육지도 선생님들이 최선을 다해 다희를 보살피고 있지만, 머리가 점점 척수액으로 가득차 부풀고 있으며, 척수에 안구가 눌려 변형되고 있어 도움의 손길이 시급한 아이입니다.

"판사가 되어 저보다 더 아픈 동생이 걱정 없이 치료받을 수 있게 하고 싶어요"

■ 선천성 폐질환, 은서(5학년)와 은비(4세)

▲ 은서(왼) / 은비(오)

선천적 폐질환과 희귀 근육병을 앓고 있는 자매, 은서와 은비. 언니 은서는 태어날 때부터 수축된 폐로 가슴뼈가 움푹 들어가 있습니다. 휠체어를 타고 생활하며, 대부분의 시간을 앉아서 생활하고 있어 욕창이 많이 생깁니다. 의사 선생님은 은서가 세 살 까지 밖에 살지 못할 것이라고 진단하기도 하였습니다.

▲ 은비

동행 은비는 언니와 같은 병이지만 자가호흡과 음식물 섭취도 할 수 없어 대부분의 시간을 집이나 병원에 누워서 생활하고 있으며, 심장에도 이상이 있어 인공호흡기와 산소발생기를 뗄 수 없습니다.

경제적 어려움으로 상태가 더 심각한 은비만 재활치료를 받고 있어 언니 은서는 다른 치료와 검사를 받지 못하고 있지만 학교에서 국어 97점, 영어 99점을 맞으며 친구들과도 잘 어울립니다. 앉아서도 할 수 있는 직업인 판사가 되어, 착한 사람들을 위해 좋은 판결을 해주는 것이 꿈이라는 은서. 더 아픈 동생 은비를 잘 챙기며 속 깊은 아이입니다.

"아픈 동생을 걱정하다 빨리 철이 든 현준이의 누나"

■ 강글리오사이드증, 현준이(6세)

▲ 현준이(왼) / 현준이 & 현준이 누나(오)

GM1 강글리오사이드증, 뇌병변1급을 앓고 있는 현준이는 음식물 분해 효소가 선척적으로 없어 장기와 뇌신경에 찌꺼기가 쌓입니다. 만 2세를 넘기기 어렵다던 진단에도 불구하고 현준이는 기적적으로 버텨주었습니다.

생후 14개월 때 처음으로 경기·발작을 시작하였으며 이후 식사를 하지 못하게 되었습니다. 이듬해 삽관 수술을 받던 중 심박수 불안정으로 심폐소생술을 진행하였으며, 심장기능은 회복되었으나 시력을 잃었습니다. 

현재 기도를 절개하여 캐뉼라 및 위루관 삽입을 하고 있습니다. 현준이의 누나는 현준이가 하늘 나라에 갈까 봐 걱정하는 등 철이 빨리 들어 엄마의 가슴을 아프게 하고 있습니다.

"예쁘다고 말해주세요"

■ 선천성 거대 모반증, 연우(가명)(1세)

신생아 약 20,000명 중 한 명 꼴로 발견되는 희귀질환인 선천성 거대 멜라닌 모반증.  자외선에 노출되면 모반이 암으로 발전할 위험이 있어 외출을 하기도 어렵습니다. 연우(가명)의 아빠는 냉장고 수리하는 일을 하고 있으나 앞으로 몇 차례나 이어질 수술비를 감당하기에는 부족한 상황. 베트남에서 온 연우의 엄마는 서툰 한국어로 연우의 치료와 육아, 집안일과 경제활동까지 병행하며 조금씩 지쳐갑니다. 수없이 이어질 수술을 견디기에 아직 어린 연우에게 희망을 전해주세요.
 
"온 몸에 깁스를 해야 하는 소연이와 고령의 조부모님"

■ 파타우 증후군, 소연이(8세)

상염색체 이상으로 뇌신경계와 기형을 동반하는 파타우 증후군을 앓고 있는 소연이. 신생아 10,000명 중 1명의 빈도로 발생하는 희귀질환입니다. 이 병을 가지고 태어난 아기의 90%는 1년을 넘기지 못하고 사망합니다.

지금까지 씩씩하게 병마를 이겨내어 준 소연이는 척추가 계속 휘어 상반신 전체에 깁스를 하고 있습니다. 척추가 50도 정도 휘고 골반과 어째 균형이 틀어져 양 다리의 길이가 다른 상태입니다. 시력이 나쁘고 사시가 있으며 지적 장애 1급 진단을 받았습니다.

부모님의 이혼과 아빠의 가출로 시설에 맡겨질 뻔한 소연이를 양육하는 할머니, 할아버지. 할아버지는 뇌경색 투병 중이나 고령으로 수술도 불가한 상황이며, 할머니는 관절염과 고혈압, 고지혈증으로 건강이 좋지 않습니다. 고령의 조부모님에게 감당하기 버거운 치료비. 태어나 지금까지 매일 병마와 싸워온 소연이에게 따뜻한 응원을 보내주세요!

"밝은 웃음을 되찾고 싶어요"

■ 선천적 안면기형, 프롬사카나(12세)

경제적 안정을 찾아 한국에 온 태국인 부부 프란니, 에카차이.

엄마 프란니가 처음 프롬사카나를 낳았을 때, 병원에서는 아기를 보여주지 않았습니다. 나중에 만난 아기를 보고 부부는 막막함에 많이 울었습니다.

트레처-콜린스 증후군으로 턱뼈와 치아가 없고 구강 형성이 되지 않은 프롬사카나. 섭식장애가 있어서 부드러운 음식만 먹을 수 있고 그마저 소화기능이 약해 자주 게워냅니다. 귀가 없기 때문에 청력이 약해 소리를 잘 들을 수 없으며, 지능 검사를 하고 싶지만 정확한 진단이 어려운 상황입니다.

눈이 나쁘지만 귀가 없어 안경을 착용하기에도 어려움이 있으며, 현재까지 코 3차례, 입 3~4차례 재건수술을 하였습니다. 머리와 눈 아래 뼈를 만들어주는 수술을 받아야 하지만 의료비가 가계에 큰 부담이 되고 있습니다.

프롬사카나는 다른 사람들과 외모가 다르다는 것을 느끼면서 사람들이 많은 곳 에서는 항상 숨고 얼굴을 숙이기 바쁩니다.  장애와 차가운 시선으로 고통받고 있는 사카나가  밝은 웃음을 되찾을 수 있게 사랑을 보내주세요.