초록우산 어린이재단

선천성 멜라닌 세포모반으로 몸의 절반이 검은 점으로 뒤덮여 있던 윤호.

머리의 점은 뇌신경과 연결돼 신경섬유종으로 추정되고 있었고, 피부에 번진 모반은 암으로 발전할 수도 있어 치료가 시급한 상황이었습니다.

피부 일부를 도려내어 기계로 확장하는 확장비용로만 200만여 원의 비용이 들고, 여러 번 반복 진행해야 해 회당 500만 원이 소요되며 경제적 부담이 큰 수술. 해마다 500만원 이상의 비용이 소요되는 수술을 7~8회 받아야 한다는 소견을 받았지만, 어려운 형편으로 치료비 감당이 어려웠습니다.

많은 후원자님들의 도움으로 가족은 윤호의 수술비를 마련할 수 있었습니다.

2017년 8월부터 조직 확장기기를 통해 모반이 없는 부위의 피부를 늘려 왔으며, 윤호가 수술을 감당할 수 있을 정도로 성장하기를 기다려 2018년 4월 10일 늘어난 피부를 절개해 모반 부위를 덮는 1차 수술을 받았습니다.

수술은 생살을 기구로 늘리고, 절개하는 과정으로 어른들도 고통스러워하는 수술입니다. 아직 어린 세 살 윤호가 감당하기에는 고통이 큰 수술이었지만, 아직 몇 차례의 수술을 더 해야 모반을 덮어 나갈 수 있습니다.

현재 멜라닌 세포모반으로 인해 피부암 등의 다른 질병의 발병이 우려돼 정기적인 검사를 받고 있으며, 성장에 따라 모반이 점점 넓은 부위로 번지고 모반에서 털이 자라고 있어 지속적인 병원 치료가 필요합니다.

윤호는 2017년 8월 돌잔치를 치렀으며, 올해 세 살이 되었습니다. 순하고 잘 웃는 윤호는 부모님과 주변 이웃들의 사랑을 듬뿍 받으며 밝게 자라고 있습니다. 한쪽 다리의 모반이 심해 균형의 차이가 있으나, 이제 타인의 손을 잡고 걷기 시작했습니다.

혼자서는 열 발자국 정도 걸을 수 있습니다. 윤호에게 또래 친구들을 만들어 주고 싶어서 윤호 부모님은 윤호를 '특수(장애)어린이집' 에 보내고 있습니다. 모반이 크게 번진 쪽의 다리가 유난히 가느다란 것을 제외하고는 발육상태가 또래와 비슷한 편이라고 합니다. 
 

'혼자서도 잘해요' 상을 받은 윤호

"예쁘다고 말해주세요"

곧 날씨가 따뜻해지면서 반바지와 짧은 옷을 입게 되면 등과 다리에 퍼진 모반이 노출될 것을 엄마는 염려하고 있습니다. 걱정이 되기도 합니다. 예전보다 모반 위에 털도 많이 나고, 부위가 더 넓어져 윤호가 주위 사람들을 의식하게 될까 고민입니다.

거대색소모반은 자외선 등에 의해 악성 흑색종으로 발전할 위험이 크기 때문에 앞으로도 지속적으로 수술과 치료를 통해 제거해야 합니다. 치료는 점이 없는 부분의 피부를 기계로 늘려 확장하고, 늘어난 피부로 모반 부분의 피부를 덮어 나가는 길고 고통스러운 과정입니다. 점이 계속 늘어나고 있어 이식을 진행할 피부가 없어질까 우려되는 상황이지만, 후원자님들의 도움으로 무사히 첫 수술을 받을 수 있었습니다. 

윤호 엄마, 아빠가 전해온 감사의 인사입니다.
조금씩 후원자님들의 사랑으로 건강해질 윤호의 모습을 기대해주세요.
윤호에게 따뜻한 마음을 나눠주신 후원자님들께 진심으로 감사의 인사를 드립니다.

고맙습니다.  

밝고 건강하게 자라고 있는 윤호.

성장하면서 조금 더 넓어진 모반 부위에 털이 자라고 있어 추가적인 수술과 치료가 지속적으로 필요합니다.