초록우산 어린이재단

엄마! 엄마! 엄마! 엄마! 엄마!

다은이(가명·4세)가 엄마에게 하는 최대한의 표현입니다. 배고플 때도, 아플 때도, 자신이 원하는 무엇이든지 모든 표현은 엄마라는 말로 밖에 표현하지 못합니다. 4살짜리 아이인데 할 수 있는 말은 엄마 뿐이니 다은이네 엄마는 너무나 답답합니다.

엄마를 수십 번씩 외쳐도 엄마가 자신이 원하는 것을 알아차리지 못하면 다은이는 돌고래 소리를 지르며 울기 시작합니다. 얼마나 우는 소리를 많이 했으면 목청이 트일 정도로 목소리가 큽니다. 다은이는 엄마가 자기 마음을 몰라주는 것 같아 서운한 마음이 폭발했지만 엄만 그렇게 울고 있는 다은이가 왜 우는지 몰라 안쓰럽고 답답하기만 합니다. 언제쯤 엄만 다은이의 마음을 온전히 이해할 수 있을까요?

으아앙 끼끼, 까까, 꼬꼬.

24시간 말 못하는 쌍둥이를 돌보는 엄마

다은이만 그런 것이 아닙니다. 쌍둥이 다민이(가명·4세)에게도 똑같은 어려움이 있습니다. 다민이는 배가 고플 때도, 원하는 바를 엄마가 몰라줄 때도 항상 주방 앞에서 이렇게 큰소리로 웁니다. 우는 것이 모든 의사소통의 대부분이 된 지금 엄마는 다민이 울음소리를 들으면 이제 아무렇지도 않게 주방으로 가서 아이를 챙깁니다.

4년이 지나고 나니 이제 엄마도 척척박사가 다 되었습니다. 울며 매달리는 다은이를 챙겨 주방까지 데리고 가 밥도 먹이고 물도 챙겨줍니다. 그런 다민이의 눈망울을 보고 있자면 엄만 마음 한 켠이 아려옵니다. 무슨 말인지 이해가 되지 않아 답답한 마음이 들었다가도 다은이 눈을 보고 있으면 이 아인 또 얼마나 답답할지 감정이입이 되기 때문입니다. 그저 두 쌍둥이에게 엄마는 아프고 미안한 마음 뿐입니다.

언어치료가 시급한 아이들, 그리고 아이들과 대화하고 싶은 부모

다은이와 다민이는 27주 9일 만에 태어났습니다. 1.47킬로그램으로 출생한 다은이는 동맥경화증으로 인한 수술 후 과다출혈이 발생해 뇌병변 장애를 얻게 됐습니다. 뇌의 스파크로 인한 경기가 심해 평생 약물을 복용해야 하는 상황입니다. 태어나서부터 지금까지 대학병원에서 물리치료, 작업치료, 전기치료를 받으며 재활치료 중인데 말하는 수준은 돌잡이 수준 정도에 머물러 있습니다.

1.38킬로그램으로 출생한 다민이는 인큐베이터에서 1개월 간 생활 후 자가호흡을 잘했지만 이른 출생 때문인지 또래에 비해 행동이 더딥니다. 돌이 지나 겨우 걷기 시작했고, 다은이와 함께 재활치료를 시작했으나 발달과업 수행이 더뎌 두 돌이 지나서야 겨우 조금씩 걷게 되었습니다. 언어치료를 받아야 한다고 진단 받아 약 6회 정도 치료 받았으나 현재는 비용적 부담으로 치료를 중단한 상황입니다. 그래서인지 다민이가 할 수 있는 말은 아직도 알 수 없는 의성어 밖에는 없습니다.

지친 엄마, 그리고 쌍둥이를 책임지기 위해 오늘도 일을 쉬지 않는 아빠

하루에도 열두번씩 다은이와 다민이의 상태를 확인하고, 아이들의 요구를 들어주다 보면 엄마는 항상 지쳐있습니다. 그럼에도 불구하고 엄마는 아이들이 조금이라고 말하는 것이 좋아진다면 엄만 어떤 피곤함이라도 견딜 수 있을 것 같습니다. 그래서인지 엄만 최대한 긍정적인 생각만 하며 희망의 끈을 놓지않기 위해 노력해 봅니다.

쌍둥이 둘을 혼자서 데리고 병원을 다니려면 엄만 이 추운 겨울 날씨에도 땀이 송글송글 맺힙니다. 그러는 사이 아빠는 두 쌍둥이의 치료비 마련을 위해 하루도 쉬지 않고 일을 해야 합니다. 피곤하고 지칠 법한데도 집에 들어오면 본인의 힘듦보다 아내와 두 아이들을 챙기기 바쁜 남편에게 늘 미안한 아내. 정부에서 받는 수급비로는 생계를 유지하기에도 모자란 상황. 다은이 다민이 가정에 작은 희망이 꽃피울 수 있도록 여러분의 도움의 손길이 절실합니다.

다은이와 놀아주는 아빠

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