초록우산 어린이재단

봄을 만난 적 없는 아이,
봄을 만날 채비를 합니다.

국내에서 단 네 명만이 진단 받은 희귀 난치 질환, 비스코트-알드리히 증후군(Wiskott-Aldrich syndrome, 유전자 돌연변이로 인한 혈액 질병. 면역 결핍으로 만선 중증 감염 반복, 혈소판 감소 등의 증세를 보임)으로 4년 째 병마와 싸우고 있던 열이.
 
지난 겨울, 열이와 가족은 좁은 병실에서 생사를 오가는 사투를 벌여야 했습니다. 집보다 익숙한 병원, 장난감보다 익숙한 주사바늘. 열이는 겨울을 견디고 움튼 새 생명의 존재도, 얼굴을 스치는 바람 속 꽃 내음도 알지 못합니다. 병원 앞 화단에서 꽃을 보는 것이 전부입니다.

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일상이 된 코피와 멍, 혈변, 피부 전체를 뒤덮은 발진, 혈소판 감소로 몇 시간이고 지혈되지 않던 피. 유일한 치료방법은 조혈모세포이식수술이었으나 맞는 조혈모세포를 찾고 검사하는 데에는 회당 1,000만원의 비용이 들어, 치료비는 고스란히 가족의 고통이 되고 있었습니다.

병원비를 벌기 위해 마트에서 14시간을 일하는 아빠와 집에서 다른 형제들을 보살펴야 하는 엄마. 가족과 함께 하지 못 하고, 비좁은 병실에서 할머니와 함께 병마와 싸우던 아기 천사 열이. 

후원자님들의 정기후원으로,
열이는 거듭된 검사 끝에 기적적으로 맞는 제대혈을 찾아
조혈모세포 이식수술을 받았습니다.

무사히 조혈모세포이식술을 받고 회복 중인 열이.
수술 이후 숙주반응을 치료하며 약물 부작용으로 눈썹이 짙어진 모습

좀 더 기다려야 할 봄
수술 후 무균실을 거쳐 일반병동에 입원 중이나, 현재 숙주반응이 나타나 치료를 받고 있습니다.

컨디션 관리와 거부반응 관찰이 가장 중요한 시기이며, 아직 입으로 음식물을 섭취하지 못해 튜브로 영양제를 주입하고 있습니다.

작은 팔에 빽빽하게 꽂힌 튜브들과 감염 위험 탓에 아직은 자유롭게 밖에 나갈 수 없는 열이.
병실 밖 봄을 만나기 위한 준비를 하고 있습니다.

스테로이드제와 각종 약 기운을 버티기에는 아직 한없이 작은 몸의 열이는 아직은 병실 밖을 나가기 위해 준비가 조금 더 필요합니다. 내년 봄에는 다섯 살 생애 첫 봄을 모자람 없이 맞이할 수 있기를, 마스크와 튜브 없이 또래 아이들처럼 운동장을 달릴 수 있기를 바라봅니다. 건강해진 모습으로 가족들이 기다리고 있는 집에 돌아가는 날을 기다립니다.

어른들도 견디기 힘든 큰 수술을 씩씩하게 견딘 열이, 열이가 긴 겨울 같은 치료를 끝내고, 건강하게 병실 밖 봄을 맞을 채비를 할 수 있도록 응원해주세요.  

병마와 싸우며 고통 받는 열이의 수술비 마련을 위해 정기후원에 참여해주신 여러분께 다시 한 번 감사드립니다.