심장에 구멍을 갖고 태어나, 또래 아이들의 몸무게 절반 밖에 미치지 못하는 작은 아이 시윤(가명, 1세)이에게 관심과 사랑을 보내주신 여러분 감사합니다.
품안에 쏙 안기고도 남는 작은 아이 시윤이가 어느 새 첫 번째 생일을 맞았습니다. 느리고 서툴지만 조금씩 성장해온 시윤이는 요즘, 혼자 힘으로 앉으려고 꼬물꼬물 열심입니다. 작은 앞니도 한 개 올라왔습니다. 적절한 식이요법으로 영양상태도 좋아져 전보다 살도 올라, 더 보기 좋은 모습입니다.
시윤이가 앓고 있는 질병은 희귀난치질환으로 등록되었습니다. 병명은 이름조차 생소한 디 죠지 증후군. 희귀난치질환으로 등록되면 의료비 본인 부담률이 줄어들게 되어 엄마는 걱정을 조금이나마 덜었습니다.
* 디 죠지 증후군(Di George Syndrome) : 초기 태아 발생시에 22번 염색체의 부분 결손으로 인해서 생기는 복합 질환입니다. 심장 결함, 비정상 얼굴 모양, 흉선 발육 부전, 구개열, 저칼슘혈증 등이 디 죠지 증후군의 특징입니다.
완치가 어렵고 지속적으로 케어가 필요한 질병이기 때문에, 시윤이는 검사와 치료를 꾸준히 받아야 합니다.
소셜펀딩을 통해 모금된 1,333,000원은 시윤이의 병원 진료비(심전도 검사, X레이 검사 등 검사비 포함)와 통원 교통비, 거처를 마련하지 못하여 임시로 지내고 있는 지인의 집 생활비, 시윤이 분유 및 기저귀 구입, 식비 등으로 사용되었습니다.
월세집에서 강제퇴거를 당해 지인의 집에서 시윤이를 돌보던 엄마. 하지만 지인의 집에서도 더 이상 머무를 수 없게 되어, 갈 곳 없는 모녀는 잠깐의 이별을 마주하게 되었습니다. 엄마는 시윤이를 시설에 잠시 맡기고 기숙사가 있는 산업단지에서 근로활동을 하기로 했습니다. 하루 12시간씩 일을 하고, 한 달에 한 번 시윤이를 만나러 가는 시간을 갖게 됩니다.
아직은 체구가 너무 작아 할 수 있는 검사와 치료가 제한적인 시윤이가 더 자라서 적절한 검사와 치료를 받을 수 있도록 초록우산 어린이재단이 지속적으로 돌보려고 합니다.
첫 돌을 맞은 시윤이가 앞으로 더 건강하게 자랄 수 있도록 응원해주세요. 시윤이 가정을 위해 소셜펀딩에 참여해주신 여러분 다시 한 번 감사드립니다.
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