글 | 나눔·마케팅본부 노희연
수술 이후 멈췄던 진아의 성장시계
레녹스-가스토 증후군으로 수술을 받은 뒤, 말하고, 씹고, 걷는 법을 잊어버린 진아(가명). 시도 때도 없이 일어나던 간질 발작을 막기 위해 뇌수술을 받았지만 증세는 멈추지 않았습니다. 다섯 살의 나이에 감당하기 어려운 개두술 이후, 진아는 걷고 말하는 법을 잊었습니다. 수술 이후 멈춰버렸던 진아의 성장시계.
레녹스-가스토 증후군(lennox gastaut syndrome)이란?
소아기에 발생하는 간질 중 가장 심한 형태의 간질로, 약물로 조절하기가 매우 힘든 유형. 일반적으로 레녹스가스토증후군은 평생 나타나는 질환이고, 환자의 3분의 2는 전통적인 치료법으로 발작이 잘 조절되지 않으며 완치되는 경우도 거의 없습니다. 레녹스가스토증후군 아동의 약 80％가 성인이 되어서도 발작을 계속 경험합니다. 일반적으로 1∼8세의 어린 나이에 시작되는데, 대부분 환자의 약물치료 반응이 좋지 않고, 인지기능 저하와 간질지속상태(간질 발작이 지속되거나 의식이 발작 사이에 회복되지 않으며 반복해서 나타날 때)가 동반됩니다. 항간질제의 효과가 1년 이상 지속되는 경우는 거의 없어 계속 다른 종류의 약을 교체 사용해야 하며, 뇌량 절제술, 미주신경자극 장치 삽입술 등의 수술 방법이 있으나 성공률이 낮습니다. 경련이 지속되는 환자들은 추가적인 두부 외상 등 심한 부상을 입기 쉬워 헬멧이나 머리보호대 등이 필요합니다.
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< BEFORE>_발작으로 넘어지고 머리를 찧는 모습
▶ 거꾸로 가는 진아의 시간 캠페인 다시보기
진아의 성장시계는 느리지만 조금씩 흐르고 있습니다. 걷고, 뛰고, 말하는 진아의 기적. 또래 친구들보다 느리지만 조금만 천천히, 더 기다려주세요.
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다른 아이들보다 느리지만 분명히 조금씩 앞으로 나아가고 있어요. 잘 걷고, 뛰고, 말도 조금씩 시작하고, 평생 약을 제 시간에 챙겨먹어야 하지만 발작도 멈추었어요. 많은 분들께서 보내주신 사랑 때문에 기적이 일어난 게 아닌가 합니다.
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[AFTER ]_계단 내려오는 진아의 모습
후원금으로 이사를 하였어요!
한참 자라나는 아이의 생각 크기, 정신적 성장마저 저해하던 좁은 공간.
성장하는 아이의 활동을 옥죄던 좁은 공간을 벗어났어요!
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처음 이사 와서 들어왔을 때, 아이가 집 이 끝에서부터 이 끝까지 뛰어다녔어요. 그 순간을 잊지 못해요. 아이 표정이 정말 밝아졌고요, 발작할 때마다 집이 좁으니까 누울 공간도 없어서 모서리에 찧고 다칠까 봐 걱정을 많이 했었는데, 작은 집에서 벗어나니 늘 갑갑해서 밖에 나가자고 보채던 아이가 집에서도 잘 놀기 시작했어요.
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넓은 안방
발작할 때마다 부딪히지 않도록 주변 세간을 치워 주지 않으면 위험하던 이전 집 거실보다 월등히 넓어진 거실
넓은 집에서 한층 밝은 표정의 진아
빨래를 하고 너는 베란다 겸 다용도실
<BEFORE>_ 헬멧이 갑갑하던 다섯 살 진아.
식사를 할 공간도 마땅치 않고, 집이 비좁아 아이가 늘 나가자고 엄마를 보채곤 했습니다.
<AFTER>_부엌과 거실의 구분이 없고 비좁아 음식을 해 먹기 힘들던 이전 집보다 넓고 깨끗해진 부엌
말을 시작한 진아
진아는 혼자 신발을 신을 줄 알게 되었고, "안 돼" "가자" 등의 짧은 말들을 하기 시작하였습니다.
혼자 신발을 신을 줄 알게 된 진아, 안전하게 엄마가 지켜보아야 하지만 계단도 혼자 내려갈 수 있게 된 진아
발작도 멈추었어요
시간 맞춰 약을 복용해도 멈추지 않던 발작. 발작 도중 머리를 찧으면 사망에 이를 수도 있는 위험이 언제나 도사리고 있어 집에서도 늘 헬멧을 쓰고 있었습니다. 엄마는 한시도 아이에게서 눈을 뗄 수 없었습니다.
이제는 건강이 많이 호전되어, 약만 시간 맞춰 먹으면 발작을 하지 않게 되었다고 합니다.
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저는 아직도 진아가 발작을 하면서 머리를 바닥에 세게 찧는 꿈을 꿔요. 그런 꿈을 꾸고 나면 소리를 지르면서 깨었다가, 꿈인 걸 알고 안도하곤 해요.
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모든 것은 후원과 사랑의 힘이에요
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처음 갔던 병원에서 수술을 집도해준 의사 선생님은 포기했던 아이였어요. 왜 수술해도 발작이 계속되냐고 물었더니 이제 해줄 수 있는 조치가 없으니 퇴원하고 집에 가라고 하더라고요.
이렇게 걷고 말하는 건 기적이라고 지금 다니는 병원의 의사 선생님도 그러세요. 후원자님들께서 보내주신 사랑 덕분에 기적이 일어난 건 아닐까요?
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<BEFORE>_집에서도 헬멧을 착용해야 했던 몇 달 전 모습
<AFTER>_헬멧 없이 걷고, 뛰며, 밝게 웃는 진아
회복되는 가족 관계
진아가 걸을 줄 알게 되자, 동생에게만 쏠리는 관심으로 마음의 문을 닫았던 사춘기 오빠도 진아를 보살피기 시작합니다. 중학생인 오빠는 아르바이트 해서 번 돈으로 산 3D 프린터로 강아지를 만들어 동생에게 주기도 합니다.
오빠가 만들어 준 3D 프린트 강아지를 보여주는 진아.
전보다 밝아진 표정은 물론, 확연히 발달한 소근육으로 능숙하게 귤을 깝니다.
달리는 진아
진아는 이제 잘 걷고 달립니다.
달리는 진아
후원자님들이 선물해주신 기적의 힘으로 아이다운 웃음을 되찾은 진아.
아직 또래 아이들보다 발달이 더디지만,조금만 더 천천히 지켜봐 주시고 응원해 주세요!
보내주신 큰 사랑을 잊지 않고 진아가 건강하게 자라 씩씩한 사회 구성원이 될 수 있도록 보살피겠습니다.
초록우산 어린이재단은 후원자님과 함께 2017년 47,453명의 국내빈곤가정 아이들에게 따뜻한 밥상을 지원하고, 생계비, 의료비, 주거비를 지원하며 건강한 성장을 도왔습니다.
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